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她看來像老女人,但.....她只有13歲

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發表於 清·大治元年十二月二十九日(冬) | 顯示全部樓層 |閱讀模式
當哈茨霍恩( Zara Hartshorn)登上巴士,說要買兒童票,她的聲音顫抖起來。巴士司機上下打量她,細看她一臉皺紋和深陷雙眼,大笑說:「你是小孩?那我就只有 21歲!過主啦!」哈茨霍恩垂下頭下車,生怕被熟人看見這尷尬一幕。她雖臉容蒼老,但她只有 13歲。


罕有遺傳病 同學笑「阿婆」
「真丟臉,」哈茨霍恩說那張老人臉令她受盡羞辱:「這種事經常發生,無論乘巴士或看電影,我都不能買兒童票。人家看見我穿校服,都以為我發花癲。我很尷尬,真想地下有洞給我躲。」
當她流着淚回家,媽媽特蕾西( Tracy)很痛心,也很了解女兒的痛苦,因為她們都患上一種罕有遺傳病,叫脂肪失養症( lipodystrophy),基因異常令皮下脂肪組織分解,皮膚卻依正常速度生長,令臉皮鬆弛得像婆婆一樣。這病症沒有根治方法。
特蕾西有六個子女,其中兩個都遺傳了這病症,但都沒有哈茨霍恩那麼嚴重,出生後幾天就開始出皺紋,令她很罪疚。哈茨霍恩上學後,經常被同學取笑,叫她「阿婆」,又經常被同學欺凌。她雖然堅強面對,但 10歲時同學欺凌得太厲害,特蕾西要她停學一個學期,更擔心她長大後難找愛人。
特蕾西 13歲時做手術拉臉皮,但幾年後鬆弛情況再嚴重起來。她希望女兒同時接受先進的植入手術,但公家醫生說未摸清哈茨霍恩的狀況,有保留也不保證成功。哈茨霍恩只希望有專家可助她對抗這奪走她童年的病症:「我只想像其他女孩一樣,走上街不用被人指指點點取笑。我看來像老女人,但我只是個女孩。」


說三道四真是人的通病啊!只希望她能順利完成植入手術,不再飽受這終日要以淚洗面,被人指點和受同學們恥笑的生活吧!!!+:嘆息=+:
諸葛神侯,似水長流
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發表於 清·大治元年十二月二十九日(冬) | 顯示全部樓層
可能得花錢打點東西進去吧
這太恐怖了
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爵位固倫和靜公主
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軍種
發表於 清·大治元年十二月二十九日(冬) | 顯示全部樓層
很可憐/_\

那些同學很可惡=  =
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三品民爵

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發表於 清·大治元年十二月二十九日(冬) | 顯示全部樓層
好可憐
上帝會保佑她的
溯世千年而觀   書成一朝荏苒
求之欲之逃之為之
回首皆若飛煙
溯世書溯世而斂   歎過盡千帆後   凡生怎般
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勳爵

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軍種身懷利器則殺心自起,此當權者不可不戒。
發表於 清·大治元年十二月二十九日(冬) | 顯示全部樓層
我以為是迅速衰老症。。。。。

据美联社报道,美国肯塔基州一13个月大小的婴儿扎克-皮卡德患上了极为罕见的“早老症”,他将在一岁半到两岁时迅速老化,专家预测他将在13岁前活完一生。

  在以往的病例中,患上早老症的儿童的衰老速度是常人的6到8倍,最终在大约13岁时,会因心脏病而离开人世。

  从第一个确诊案例至今,全球约有100位儿童不幸患上此病,该病的患病概率约为八百万分之一。

  在扎克两个月大的时候,他的父母注意到了孩子皮肤上的不明肿块。他们随即带他去医院检查,医生未能查明原因。经过九个月的辗转,小扎克被辛辛纳提州的儿科专家安-鲁克确诊为早老症。

  虽然到目前为止,扎克还未显示出更多症状。但是在不久的将来,他就要开始面对停止长高、脱发、小脸、薄皮肤、体重减轻等一系列早老症状。由于扎克最终将极有可能死于心脏病,因此尽快找到治疗心脏病的药物,不仅对于扎克来说有重大意义,对全美都有重大意义,因为心脏病已成为夺取美国人生命的头号杀手。

  研究者于2002年发现早老症症的发病缘于一个名叫LMNA的基因突变,该基因在正常状况下能够制造核纤层蛋白。由于缺少该物质,将引发早老症。

  扎克的姑姑已在她的家乡设立了一个基金会,旨在资助早老症研究协会。她希望更多的人能够懂得并理解这种疾病。她表示:“我们希望能在一天结束之时,面对镜子中的自己,问心无愧地说,我们尽力帮助了他们。我们希望有尽可能多的人明白这个基金会正需要大家出钱出力。”
「正是因為不斷的重複相遇和別離,人才會成長!」
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 樓主| 發表於 清·大治元年十二月三十日(冬) | 顯示全部樓層
原帖由 陳闊川 於 2010-1-26 23:58 發表
我以為是迅速衰老症。。。。。

据美联社报道,美国肯塔基州一13个月大小的婴儿扎克-皮卡德患上了极为罕见的“早老症”,他将在一岁半到两岁& ...

奇幻逆緣?+:怎麼可能=+:
一個隨時都可能死的生活,我寧願不過,+:不可能=+:
願上帝保佑那男孩吧!+:淒涼=+:
諸葛神侯,似水長流
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原帖由 諸葛毅弘 於 2010-1-27 07:41 發表

奇幻逆緣?+:怎麼可能=+:
一個隨時都可能死的生活,我寧願不過,+:不可能=+:
願上帝保佑那男孩吧!+:淒涼=+:


這世界上罕見疾病的人的確很多!或許我們剛看到只會浮現好可憐
但要真正體會期真正的痛苦,是不可能的
因為這段心路歷程除非本人知道外人是無法理解
所以我們從小就要開始培養悲天憫人的精神。

將別人的感受當自己的感受
雖然這麼說 但要做到這點還是得長時間的累積
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